Entre as mães da UTI Neonatal do Hospital de Clinicas da UFPR

Eram 3 e meia da tarde do dia 24 de novembro quando entrei naquela sala.
Reunidas, pouco mais de uma dezena de mães, uma delas acompanhada do esposo, aguardavam o inicio da reunião semanal.
A palavra me foi oferecida pela Palmira, Assisente Social que criou e coordena aquele trabalho há mais de 15 anos no HC.
Saudei aquelas belas mulheres e suas histórias impares e inimitaveis de maternidade incomum.
Através de fotos e legendas, aos poucos começamos o encontro conhecendo o filho que queriamos ter.
Um bebe forte, capaz de amar, de ser amado pelos que ama, que fosse delicado e capaz de fazer amigos, um bebe capaz de crescer, enfrentar a dor, superar dificuldades, resistir, e ser enfim um bebe campeão.
As legendas iam mostrando, durante nossa fala, bebes saudáveis e imagens leves...
E num determinado momento aquela sequencia de belas imagens fez uma pausa e foi substituida por fotos de bebes de UTI.
Vitimados por eventos adversos, surgiam em nossa frente envolvidos por tubos, conexões, oxigenios, alarmes e incubadoras.
Longe da familia e do cuidado materno, a sequencia de fotos, sem legendas, descrevia o calvário percorrido por aqueles bebês de UTI.
Sem legendas, uma serie de bebes banhados à dor...
Silencio geral.
As fotos sem legendas remetiam cada uma daquelas mães à história de seus próprios filhos, de suas próprias vidas.
E o inesperado aconteceu.
Como se intencionassem nos dizer algo, estes bebês de UTI continuaram desfilando em nossa frente, mas dessa vez apresentados sob as mesmas legendas que ilustraram aquela primeira serie de bebês graciosos e saudáveis. Legendas que nos remetiam a um bebe forte, capaz de amar, de ser amado pelos que ama, um bebe delicado e capaz de fazer amigos, um bebe capaz de crescer, enfrentar a dor, superar dificuldades, resistir, e ser enfim um bebe campeão.
E a cada imagem legendada desses bebes de UTI, iamos perguntando àquelas mães: algum de nós duvida que esse bebe é um bebe forte? capaz de amar? de ser amado pelos que ama?
Algum de nós discorda que esses bebes sejam delicados? Capazes de fazer amigos? Capazes de crescer, enfrentar a dor, superar dificuldades?
Alguem discorda que nosso bebe seja um bebe campeão?
Diante da concordancia geral, concluimos juntos que o bebe que a gente queria ter era exatamente o mesmo bebe que recebemos.
Escrito em outro idioma, mas o mesmo bebe.
Dono das mesmas caracteristicas, merecedor das mesmas legendas.
E todas concordaram.
Pareciamos estar descobrindo através de nós mesmos, a grandeza de nossos filhos.
Serenidade e leveza tomaram nossos corações.
Nesse momento, oferecemos a cada uma delas papel de carta e canetas coloridas e pedimos para que cada uma delas escrevesse uma carta para seu filho.
Uma carta que seria guardada num lindo envelopinho vermelho e endereçada a seus filhos em letras douradas para que eles recebessem aquele carinho nascido desse encontro.
Silencio.
Respeito.
Calmamente as mães presentes começaram a escrever para eles, seus campeõezinhos...
Indescritiveis e indecifraveis foram aqueles minutos.
Que mágica teria a capacidade de mensurar o volume de amor que circulou ali naquele instante, depositado naquelas páginas em forma de delicada missiva?
Aos poucos as mãezinhas foram se aproximando trazendo suas cartas já escritas que eram envelopadas e endereçadas a seus bebezinhos...
Passados alguns minutos, uma delas permaneceu escrevendo...
Os minutos se seguiam e a carta continuou sendo escrita.
Silencio.
Minutos, minutos e a caneta ainda buscando palavras e as derramando no papel.
Alguns tempo mais e ela se aproximou com 2 cartinhas na mão.
Surpreso, exclamei: são 2? Ah... Hoje mesmo serão entregues a seus filhinhos: João e Davi.
Ela, chorando, respondeu: o Davi não vai receber a dele nunca...
Davi, gemeo de João, viveu por 7 dias, e já não se encontrava entre nós.
Mais uma vez silencio geral.
E eu completei para aquele coração materno: o Davi, amiga, não é porque viveu por 7 dias entre nós que merece menos respeito e menos carinho que nós outros que ainda estamos por aqui. Eu perdi meu pai há quase 20 anos e ainda escrevo pra ele. Davi viveu entre a gente por 20 dias. Davi será sempre o nome de um Gigante.
Sem que pudessemos imaginar ou prever, o inesperado nos surpreendeu.
Perder um filho numa UTI equilibrando o luto pelo que se foi com a esperança pelo que permanece.
Emocionada, a mãe do João e o Davi enxugou suas lágrimas e deixou revelar sua delicadeza e sua força.
Foi um desfecho absolutamente transbordante de amor e vida para aquela reunião de mulheres maravilhosas.
Tomei pela mão as que se aproximaram e me despedi com um beijo.
Foi uma tarde que não se repetirá.
Ao pequeno Davi, à seus queridos pais, a todos os pais e cuidadores presentes naquela tarde inominada, meu coração, meu carinho, minha oração.

Uma canção pra te fazer sonhar (poema para adormecer um bebê prematurinho)

Descansa, anjo... Eu cuido do teu sono...
Repousa tranqüilo teu coração,
Dorme suave. Nada lá fora
Pode te ameaçar o sono agora,
Descansa, fica leve, sai do chão...

Descansa, anjo, que eu te protejo
Dos olhos da bruxa, do bicho papão,
Descansa que eu te cuido com desvelo,
Descansa, já não há mais pesadelo,
Descansa, eu te dou minha proteção...

Eu cuido pra que nada te aconteça,
Nada apareça de ruim que te incomode:
Nenhum barulho, nenhum ruído,
Nenhuma coisa má, nenhum perigo,
Nada te assuste, nada te acorde...

Dorme tranqüilo. Deixa que eu te cuido:
Nem muito frio, nem muito calor,
Nenhum barulho ou conversa exagerada,
Dorme, eu me entendo com a madrugada,
Dorme, eu me entendo com o Criador...

E nem que para isso eu me desdobre
E até me esqueça eu mesmo de dormir,
E passe a noite te vigiando,
E passe a noite inteira te cuidando,
E a noite passe sem eu sentir...

Por isso descansa, eu cuido do resto:
Da dor, do desconforto, do cansaço...
Nada te preocupa mais... Descansa...
Dorme teu sono, pequena criança,
E o que for preciso deixa que eu faço:

Apago as luzes, reinvento a noite,
E mudo algumas coisas de lugar
Trocando turbilhão por calmaria,
E transformando dor em poesia
Só pra te ver descansar...

E fico imaginando coisas boas
Pra te esperar despertar:
Um toque suave, gentil e apropriado,

Uns truques para a dor sair do teu lado,
E algumas musicas para cantar...

Descansa, eu te preparo essa alegria:
Silencio, ninho, sono, enrolamento,
O colo materno juntinho o tempo inteiro,
Dengo, carinho, um xodozinho, um cheiro,
E um mundo inteiro de acolhimento...

Por isso guarda a calma delicada,
Nada de mal vai te acontecer...
Eu dou um susto na bruxa malvada,
Dorme tranqüilo, anjo, porque nada
Eu vou deixar mais te fazer sofrer...

Descansa, anjo, eu cuido de tudo,
Descansa, anjo, pode deixar,
Descansa que eu te cuido com carinho,
Descansa e guarda bem esse versinho
Que eu preparei pra te fazer sonhar

In Uma Declaração Universal de Direitos para o Bebê Prematuro - Edição Comentada. 1 Edição/ 2011

Na pele de Jó. O livro.

Era pra ser um livro, mas é um mergulho.

Um mergulho num oceano de dor e assombro.

Simone Carvalho despe-se aqui de sua graduação como pedagoga e consultora educacional especialista pela PUC/SP e veste a pele da mãe do Gabriel cuja vida lhe escapou das mãos antes de seu nascimento.

Dizendo melhor, a mãe Simone veste-se da pele de Jó para descrever o relato dessa sua experiencia unica e extraordinária.

Jó encarna a dor da perda que não perde a fé.

Deus me deu, Deus me toma...

Segue Jó, sem maldizer sua sina...

Simone encarna a pele de Jó.

Seu relato é quase carnal.

Quase dá pra se sentir o corte da cesariana que lhe mostraria o filho já sem vida para que ela lhe falasse pelo coração: “Deus, faça um milagre... Faça-o chorar... Eu quero ouvir o seu choro...”

Simone mergulha em seu desespero, descrença, duvida, dor e pranto...

Relata a morte.

O corpo.

O sepultamento.

Descreve com poesia crua palavras que ninguem espera ouvir com alegria.

É um mergulho visceral e cru, essencial e sóbrio...

Na pele de Jó retrata a dor vista por dentro...

Não é a pedagoga, é a mãe...

Não é a consultora, é a mulher que chora...

Na pele de Jó é a transcrição mais nitida do sentimento de perda...

Na pele de Jó é o desespero que desnuda a alma que não perde a fé...

Segue Simone sem perder a fé.

Inteira.

Indivisivel.

O pequeno Gabriel é personagem constante de seu relato.

Talvez por ter nome de anjo, sua existencia ainda que sem existir da mesma forma respiratória e cardiovascular que as crianças em geral existem, trouxe para Simone a significação de uma verdade maior.

Gabriel faz Simone, sem perceber, imitar Maria que diz para o outro Gabriel, o anjo:

Eis-me aqui escrava do Senhor. Cumpra-se em mim conforme suas palavras.

Simone, entre perguntas e duvidas, permite-se tornar um instrumento da palavra de Deus e segue.

Uma leitura unica.

Um relato materno banhado a luzes da permissão de Deus.

Na pele de Jó é um livro para sempre.

Que seja nossa senha para que aprendamos também a repetir diante dos anjos de Deus:

Faça-se em mim conforme sua palavra.

Luis Tavares

Campos, RJ.

http://clubedeautores.com.br/book/116226--Na_Pele_de_Jo

A mãe prematura e as outras mães de UTI

A mãe prematura e as outras mães de UTI são a mesma pessoa.
São uma mãe só.
Icones da entrega inteira, plena, da incorformação absoluta, do quase apagar-se e do renascer em resiliencia e luz, estas mulheres unicas trazem na alma a capacidade de sublimar desatre em graça e tortuosidade em motivação e alegria...
A vida oferece a elas a oportunidade de seguir por um calvário condutor de sua ascese da dor à luz divina...
Mães de diferentes origens sociais e geograficas, culturais e profissionais, emocionais e familiares mostram através de seus exemplos que a imensidão de suas experiencias e dos sentimentos que as unem tornam despreziveis estas desigualdades e sem importancia alguma essas dessemelhanças...
As mães prematuras e as outras mães de UTI são a mesma mãe extravasadas em palavra, força, pranto, desesperança, inabalável fé e luz...
As mães prematuras e as outras mães de UTI são uma mãe só.

(Texto de abertura do livro "A mãe prematura e as outras mães de UTI, en preparo. Lançamento previsto para junho de 2012)

Visita ao Hospital Sofia Feldman

Terça feira, 8 de dezembro.
Um dia para ser guardado no coração.
Por sugestão da gentil amiga Raquel Tamez vim a BH visitar o Hospital Sofia Feldmam.
Minha intenção era buscar subsidios para a implementação de uma casa que pudesse oferecer apoio às mães que tem seus filhos internados nas UTIs Neonatais de minha cidade.
Ao chegar no Hospital, quem estava justo na entrada era seu Diretor Clinico, que ao ouvir minha interrogação ao vigia da entrada, se apresentou:
Estamos te esperando.
Receber a cordialidade mineira era só o primeiro passo daquela manhã.
Estavam a minha espera a Erika (TO) e a Julia (psicóloga) que apresentaram ali mesmo na sala da Direção as linhas gerais do trabalho ali realizado.
Conheci também a Ellen, que trabalha na gestão de custos, que me apresentou uma planilha muito detalhada dos gastos mensais com a casa. Uma informação imprescindivel para quem pretende se envolver nessa iniciativa.
Enquanto caminhavamos pelas dependencias do Hospital aprendi informações essenciais:
1. O Hospital tem algo em torno de 20 anos de vida. É um pouco afastado do centrão de BH, mas nasceu ali por conta de um terreno doado pela propria comunidade para sua construção.
2. É um Hospital de direito privado que funciona exclusivamente com financiamento do SUS.
3. Desde a afirmação de seu Diretor na sua sala uma verdade é percebida naquele lugar: o lugar da mãe é ao lado de seu filho. O conceito de mãe acompanhante existe desde a criação do Hospital.
4. Tres iniciativas me chamaram a atenção: A Casa das Sofias, a Casa das Gestantes Zilda Arns e o Programa de Internação Domiciliar.
5. A Casa das Gestantes abriga gestantes de risco que precisam controle fino sem necessidade de internação, individualizando o cuidado e desocupando leitos hospitalares.
6. O Programa de Internação Domiciliar abriga diades mãe-bebê. Bebês estaveis recebem cuidado materno. As competencias maternas são exercidas, aprendidas e treinadas exaustivamente durante esses dias com suporte profissional competente. Idade gestacional corrigida de 34 semanas e peso minimo de 1500g são criterios de seleção para transferencia dos bebês da UTI/UI para o PID.
7. A Casa das Sofias cuida de mães com filhos em UTI. Não estão internadas. Convivem em torno de 20 mães que dividem tarefas da casa, decidem regras de convivencia e se apoiam. Conversei por alguns minutos com elas. É visivel a percepção do apoio que se emprestam. Há sessões de cinema, passeios, salão de beleza, as mães ajudam na preparação da comida e da arrumação da casa, lavam suas roupas, tem reuniões com psicólogos, com a direção da casa, com convidados para discutir assuntos de interese comum, saem para passeios no parque, no shopping... Não existe uma rotina "hospitalar" na casa. Um cuidador que não é da area da saude é o responsavel pela organização diária. Não há sinais hospitalares no ambiente. É uma casa de mães apoiadas entre si e por uma organização acolhedora.
8. O Hospital oferece a oportunidade de partos natural, na água, realizados em ambiente amplo, arejado e em presença dos familiares da gestante. Não há episiotomia. Os partos são acompanhados por enfermeiras obstetrizes. É opção da mulher o parto de cocoras, na agua, com familiares, sem uso de farmacologia para a dor... A medicalização é minima. A presença do pai é permitida já desde o pre-parto. Tudo feito de forma muito pioneira, audaciosa e corajosa.
9. O Hospital Sofia Feldman é um Hospital Amigo da Criança.
10. Visitei uma academia dentro do Hospital onde há aulas de ioga e seções de ginástica para funcionarios de plantão.
11. O Hospital oferece cursos regulares a profissionais. Há uma video-biblioteca muito organizada.
12. Um detalhe importante: almocei com a Julia e a Erika. Um refeitório unico servindo a mesma comida na mesma bandeija numa mesma fila para os medicos, Enfermeiros, Tecnicos, demais profiionais, academicos, pacientes, funcionarios e acompanhantes, numa grande celula unica mostrando que todos os homens nascem iguais perante a lei e quando recebem tratamentos iguais isso não os diminui mas dignifica sua existencia.

O Hospital Sofia Feldman é um hospital temático.
Tudo ali gira em torno do homem, do cuidado e da atenção.
Problemas?
Muitos.
Mas trata-se de um Hospital que funciona com clientela do SUS prestando serviço de excelencia compativel com as melhores instituições do pais.
A história do bairro onde o Hospital está tem mudado muito nos ultimos anos graças ao exemplo de humanização verdadeira e singela desta casa.
Amigas Erika e Julia.
Querido Diretor.
Queridas mães da Casa das Sofias.
Que Deus esteja com voces iluminando seus dias.
Que as necessidADES e enfrentamento nascidos dessa ampliação de assistencia instituida por esta casa seja manejada com a mesma coragem e com a mesma audacia que seguramente a trouxeram ate aqui.
O Hospital Sofia Feldman é um SUS que deu certo.


Luis Tavares.

Por que além da UTI?

Porque há vida além da UTI.
Porque a UTI não deixa tempo para o profissional abraçar a mãe, o pai.
Porque além da UTI mora uma familia em panico.
Além da UTI o irmão do bebê internado chora.
Além da UTI há desespero e esse desespero precisa ser abraçado, acolhido, cuidado.
Além da UTI não há dopaminas, bilirrubinas, ultrassonografias e ecocardiogramas...
Além da UTI há saudade, culpa, medo, desassistencia, insonia, vontade de parar o tempo...
Além da UTI é a semente que germina no coração da mãe de UTI.
E é por isso que estamos aqui.
Para entende-la.
Para acolhe-la.
Para ajuda-la.
Para dividir com ela seu coração sozinho.
Para beber com ela goles de esperança.
Para sorrir com ganhos de peso.
Para cuidar dela quando a infecçãqo piorar.
Porque há vida aqui, além da UTI.
E vida em abundancia.
Que Deus esteja conosco.

Por uma Unidade Neonatal Amiga do Bebê Prematuro

As Unidades Neonatais são o destino indiscutivel do bebe nascido prematuramente em condições de instabilidade clinica.

O grande desafio da neonatologia é desenvolver ações terapeuticas relacionadas com a recuperação clinica do bebê em coexistencia com um atendimento respeitoso para com esse bebê, levando em conta, além da recuperação clinica, a presevação do equilibrio de seu desenvolvimento neuropsicomotor.

Quando em 1990 a UNICEF estabeleceu para o mundo as bases para o funcionamento de um hospital que por suas caracteristicas diferenciadas seria conhecido como Hospital Amigo da Criança, ainda que com essa iniciativa permitisse um avanço incalculável da proteção dessa infancia, não contemplou nessa iniciativa o nascimento prematuro e suas inumeras consequencias para o bebe, sua mãe, sua familia, seus cuidadores e toda sociedade.

São quase quinze milhões de nascimentos prematuros por ano no mundo.

No Brasil o numero de nascimentos prematuros cresce a cada ano, alcançando o indice de aproximadamente 10% dos nascidos vivos em nosso pais.

Pensando nesse pequeno continente de pequenos recem nascidos dentro de nosso grande país, entendemos a necessidade de as instituições cuidadoras estabelecerem parametros protetivos de cuidado, de modo a poderem ser consideradas como Unidades Neonatais Amigas do Bebê Prematuro.

Eis os 12 passos propostos para essa titulação;

1. As Unidades Neonatais devem possuir norma escrita envolvendo o cuidado do neonato voltado para seu desenvolvimento e centrado na familia, permitindo o vinculo e o cuidado harmonioso do bebê.

2. As Unidades Neonatais devem estar localizadas em areas de acesso facilitado à puerpera e à sua familia.

3. A mãe e o bebê passarão a ser considerados um elo indivisivel, devendo por isso ser garandida a permanencia materna ao lado do bebê pelo periodo em que durar a internação e por 24 horas diarias ininterruptas caso isso seja desejo da mãe.

4. Os cuidadores deverão necessariamente ter conhecimentos basicos  acerca do desenvolvimento neuropsicomotor dos recem-nascidos, o que permitirá a modulação do cuidado e a individualização do tratamento oferecid.

5. O volume do som da Unidade deverá ser respeitoso para com os bebês ali assistidos, procurando não ultrapassar os limites da tolerancia harmonica com a organização desses bebês. A voz humana será utilizada de maneira sutil e responsavel, devendo fazer parte de toda a equipe a consciencia da importancia para a saude do bebê da preservação desses limites.

6. A luz na Unidade Neonatal deverá permitir o estabelecimento de periodos de redução de lumnosidade geral, permitindo a diferenciação da iluminação por leito, no molde das iluminações de cortesia, facilitando os periodos de sono e vigilia.

7. A dor na Unidade Neonatal deverá ser reconhecida como meta de cuidado. Esse reconhecimento levará à adoção de medidas preventivas de seus efeitos. Metodologias não medicamentosas de proteção da dor deverão ser sistematicamente implementadas. Esta rotina, por sua importancia protetiva do bem estar do bebê, deverá estar registrada em protocolos de funcionamento da Unidade e ser respeitada por toda a equipe.

8. A manipulação dos bebês cuidados na Unidade deverá obedecer critérios de necessidade real, prioridade, devendo ser executada em bloco e sempre permitindo a reorganização do bebe antes de cada nova intervenção. A prevenção do stress deverá assumir carater prioritário.

9. A Metodologia Mãe Canguru deverá ser adotada em todos os seus rigores, permitindo o cuidado harmonico e respeitoso da diade mãe-bebê e de seu entorno.

10. Nenhum custo deverá ser considerado excessivo quando sua finalidade for o cuidado do bebê e de sua familia. Iniciativas de apoio à presença materna e de prevenção de sua dor deverão ser estimuladas e instituidas. A espécie humana tem o dever intransferível de cuidar de si mesma.

11. A Unidade Neonatal deverá vivenciar de modo ampliado a transdisciplinariedade, devendo aplicar todos os seus esforços na construção de uma equipe multiprofissional de funcionamento harmonico, com equidade entre os profissionais e onde as condutas das diversas especialidade encontrem um fluxo de harmonia e convivencia construtiva e positiva, substituindo pareceres por uma multivisão cooperativa e visando o mesmo fim.

12. A amamentação de bebês prematuros deverá respeitar as capacidades maternas e as habilidades do bebê. Deverá recusar a imposição de parametros impostos que não levam em conta a prontidão materna e a capacidade de aprendizado de sucção do bebê.

É uma ideia.

É um desejo.

Um sonho.

Uma necessidade.

Uma Declaração Universal de Direitos para o Bebê Prematuro – Edição Comentada

O Livro:

Lançada em 2009 durante as comemorações brasileiras dos 30 anos do Método Mãe Canguru, a Declaração Universal de Direitos para o Bebê Prematuro é formada de 12 artigos que buscam fazer uma leitura ampliada do bebê nascido prematuramente, afirmando a necessidade de um apoio social à essa grave intercorrência que segundo dados da OMS acomete mais de 13 milhões de nascimentos por ano.

O seu lançamento revelou grande aceitação por parte dos profissionais e uma unissonoridade em relação a esses direitos humanos inegociáveis aplicados ao nascimento prematuro.

São 12 artigos que passam pelo nascimento respeitoso, chegam ao aleitamento materno passando pela tecnologia respeitosa com o equilíbrio do bebê e tocam a família e a importância de seu envolvimento nesse cuidado.

Ao perceber a necessidade de aprofundamento de cada um desses 12 artigos, convidamos profissionais das mais diversas áreas da atividade do cuidado e pais prematuros que ofereceram sua contribuição em forma de relatos, possibilitando uma experimentação da vivencia prematura o mais ampliada possível, do cuidador ao entorno do ser que é cuidado, desopacificando a visão segmentar e meramente clinica, bioquímica e farmacológica com que aprendemos a lidar com a prematuridade.

Nasceu então a edição comentada.

12 artigos escritos em 19 linguas: português, inglês, francês, espanhol, alemão, italiano, russo, árabe, hebraico, chinês, japonês, kikongo, um idioma índio brasileiro (macro-je, falado pela tribo carajá), indi, panjabi, tailandês, húngaro, dinamarquês e turco, permeados com fotos, desenhos, páginas coloridas delicadamente ilustradas, poemas, belíssimos comentários das mãos de mais de 40 colaboradores entre profissionais, gestores, especialistas em direito e comoventes depoimentos maternos, acondicionados em um volume impresso em em papel 90 g no formato  21x21cm, com dupla capa (supremo 250 g) ,num total de 188 páginas, esta é a Declaração Comentada.

Da Colômbia participa o Dr Hector Martinez, criador do Método Mãe Canguru. Da Argentina, a Presidente da APAPREM, Andrea Dolce. Amigos de Portugal, Espanha, Estados Unidos, Rio, São Paulo, Rio Grande do Sul, Bahia, Minas, Mato Grosso, Paraná, Santa Catarina... Tem-se a impressão de que o mundo inteiro se une em nome da causa prematura, da ampliação do cuidado, da valorização da presença materna, da contingencia, da gentileza, do respeito. 

Esperamos contribuir para o fortalecimento da consciência da necessidade de ampliação do envolvimento da família no cuidado com o bebe, da sensibilização do profissional para a leitura do bebê além de sua bioquímica e do cuidado para além da farmacologia.

Seja bemvindo a essa Declaração Comentada.

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Exigimos respeito

 

Somos, segundo a OMS, mais de 13 milhões a cada ano.
Isso é alguma coisa perto de 10% de todos os bebês nascidos vivos no planeta.
Desses 13 milhões, 1 milhão de nós não consegue sobreviver e morre por condições inadequadas de atendimento.
A maioria de nós chega ao mundo pelos paises de economia frágil: Asia e Africa.
Ali também é que a maior parte de nós não sobrevive.
Aqui no Brasil temos crescido em numero de nascimentos a cada ano.
Somos pequeno um país dentro de um país.
Um pequeno país de exilados de suas familias.
Confinado a casas de acrilico e a um ambiente exageradamente tratador.
Ao lado das aminas salvadoras, recebemos excessivos luz, som, dor, manipulação, falta de sono, privação do amor, do calor e do leite materno...
Sabemos que esse exilio cruel é decretado em nome de nossa cura.
E temos consciencia de que o esforço das equipes de saude para garantir nossa sobrevivencia tem sido surpreendente e essencial.
é cada vez mais certa a certeza de que retornamos para o colo de nossas mães e para o seio de nossas familia sobrevivendo a pressagios de morte certa e às previsões mais pessimistas...
Somos imensamente gratos à ciencia que tem nos permitido estar aqui, salvos do caos gerado por um nascimento fora de época, antes do que era para ser...
Mas hoje queremos nesse manifesto juntar nossos frageis corações e nossa delicada saude num esforço ultra humano e dizer para o mundo que nos cuida, nos cataloga, nos cochraneia e nos transforma em teses de mestrado, doutorado, artigos, livros, entrevistas e reportagens pelo mundo afora:
Exigimos respeito.
Nossas mães, enfraquecidas, não tem permissão para estar em nossa companhia pelo tempo inteiros que ambos precisamos.
Muitas das UTIS para onde nos confinam não tem sequer espaço para recebe-las.
Chamam de UTI Neonatal como se nós, neonatos, fossemos independentes de nossas mães e como se nossas vidas não pecisasse da delas para crescer com harmonia e integraldade.
E sequer destinam recursos para garantir vagas para muitos de nós nessas UTIs. Muitas mrtes correm por socorro insuficiente. Por condição tecnica insuficiente. Por pessoal insuficiente. Somos assim, por esse descaso oficial, tratados como supérfluo, como sobra. Sobreviver é lucro, não essencial. Como se a vitória de uns de nós alcançada em grandes e melhores centros não pudesse, por conta disso, dessa disparidade de consições, ser estendida a todas as Unidades do mundo. E como se não fosse possivel existir Unidades suficientes no mundo para todos nós. Somos a sobra. E assim, muitos de nós nascemos decretados à morte por simples descaso da humanidade. E olha que a história deve grandes passos de sua caminhada a homens que um dia nasceram prematuros as que o cuidado materno preservou para a vida: Einstein, Newton, Picasso, Darwin, Vitor Hugo... Se a humanidade sem eles seria tão mais triste, por que não investimos numa humanidade com todos nós, com uma humandade inteira?
Respeito.
Inadmissivel perceber que as pessoas falam alto nas UTIs como se as UTIs fossem a casa delas, não nossa.
Como se cuidar de nosso cérebro em desenvolvimento (foi assim que aprendemos com a tia Raquel Tamez) não tivesse a haver com falar baixo e causar menos barulho e menos dano, perturbar menos nosso sono, impedir menos nosso repouso...
Nossos cuidadores precisam respeitar nossa dor e trabalhar para não causa-la a cada agulhada entre as interminaveis colates de exames muitas vezes protocolares que atendem cada vez mais às necessidades deles e não às nossas.
A luz nas UTIs não precisava ser tão forte nem ser forte o tempo inteiro. Precisamos de um pouco de penumbra. Preservar noss sono, como humanos. A ciencia não já determinou que é no sono que nosso cérebro se reorganiza e registra aprendizados e memória? Se já inventaram a luz de cortesia para os onibus por que não as utilizam em nosso favor?
As equipes que cuidam da gente precisam saber como conversar conosco, mas para isso precisam entender as coisas que dizemos com nossas mãos, com nossos olhos, com nossa boca, com nossas perninhas, com nossos dedinhos, com nossos pés... Pecisam entender quando dizemos: preciso ficar sozinho ou quando chamamos: fica aqui comigo. Precisam aprender quando cansamos. Precisam entender quando dizemos: voce não acha qe está exagerando? Precisam nos proteger do cansaço, da fadiga, da exaustão...
Somos impedidos do contato com o seio materno sob alegações que graças a Deus muitos serviços já provaram serem descabidas. Muitos de nós somos afastados da primeira experiencia com o seio materno até que completemos 34 semanas ou atinjamos 1800 ou 2000 gramas. Abandonam nossa boca. Nossa possibilidade de sucção é reduzida. Mas não se acanham de nos oferecer através de sondas, gazes, tubos e outras geringonças um sem numero de experiencias orais negativas e desestabilizadoras.. Felizmente muitos de nós ja temos contato com a mama da mamãe (que é mamãe porque nos oferece a mama, ne?) com pesos proximos a 1200 gramas e é ai que aprendemos a sugar para que possamos, depois dai, aprendermos a mamar...
Exigmos respeito.
Ter nossas vidas salvas mesmo sob condiçôes de muito empenho e dedicação não pode ser o argumento para nos transformar em refens silenciosos de um tratamento que não cuida de observar nossa individualidade, de nos reaproximar de nossa mãe, de nossa familia, de nos tratar de modo contingente e ajustado...
Ah...
É por conta disso que exigimos respeito.
Há pouco mais de 30 anos na Colombia os tios Hector e Edgar Rey mostraram ao mundo como amamos nossas mães e como seu calor, seu amor e o leite de seu peito são essenciais pra nosso crecimento saudável.
Há pouco mais de tres decadas alimentamos, 13 milhões a cada ano no mundo, a esperança de permanecer vivos além da bioquimica e cuidados além da farmacologia.
Exigimos respeitos.
Somos bebês que nasceram antes da hora do que era pra ser.
Não somos outra espécie de gente. Somos humanos. Temos direitos inalienávis e inegociaveis que são trocados e esmagados a cada entubação ou a cada necessidade de dobutamina ou de coleta de serie branca, glicose e cálcio.
Exigimos respeito.
Um respeito que é nosso por direito.
Um respeito universal.
Um respeito que faz parte da Lei de Deus.
Obrigado.

Um bebe nascido prematuramente, integro nas suas capacidades de atenção e interação e digno de ser em todos os lugares e sem distinção reconhecido como pessoa diante da lei.